博士媽媽居家干預15年后，智商只有30的自閉癥兒子可以工作了_金字塔

正在裝洋蔥的重度自閉癥孩子sei

媽媽是名古屋大學計算機領域的博士，爸爸是豐田旗下電裝公司的高管，這個在日本出生、長大，現在智商只有30的18歲男孩sei，在今年4月領到了人生的第一筆工資——1268日元，這是他工作10天所得。

sei剛被診斷為典型自閉癥時，媽媽權衡后選擇不去機構，三年投入200萬日元請特教老師和自己在家教孩子。

隨著孩子長大，這十幾年中，她的經驗教訓、收獲是什么？

Part01

“把‘弱智’教成正常人是不可能的”

sei媽祖籍寧波，碩博就讀于名古屋大學，讀書時與日本人sei爸相戀并修成正果。結婚后，他們剛對美好生活展開暢想，卻在2007年，一家人準備赴美時，sei被確診為重度自閉癥。

sei的狀況很典型：語言能力差，三歲多只會說“蘋果”、“媽媽”等簡單名詞，不關注人，不會主動和同齡孩子接觸；愛好單一；動作協調能力明顯落后，不會跑、跳；同時還伴有嚴重的智力落后，確診時智商測試只有58。

看著懵懵懂懂，指物都不會的兒子，sei媽拿到博士學位后，便一頭扎進sei的干預和照顧。

聲音 | 末日博士：整個垃圾幣市場就是一個騙局:據華爾街日報報道，根據加密數據分析公司Chainalysis提供的數據，龐氏騙局和其他涉及比特幣等加密貨幣詐騙活動在2019年從投資者那里獲取了至少43億美元的資金。這比2017年和2018年的總和（30億美元）還要多。對此，“末日博士”NourielRoubini在推特評論稱：“只有40億美元嗎？感覺應該是400億美元，因為整個垃圾幣市場就是一個騙局。2019年，加密貨幣詐騙涉及金額超過40億美元。龐氏騙局是比特幣詐騙的最新形式，像PlusToken這樣的大型平臺吸引了大部分的資金。[2020/2/9]

她拿出200萬日幣存款，聘請專業的特教老師在家里協助自己給sei做特訓，既做桌面ABA，又抓生活情景泛化，一連做了三年。

孩子還小，她想拼一把，盡可能把孩子拉回靠近正常人的軌道。

但在這期間，sei爸和她產生了分歧。sei爸認為，這是填鴨式教育，縱使四歲半時sei的測試一度達到85分，但在sei爸看來，那只是為智商測試投機取巧。

5歲多再去測時，sei的分數又落回了五十幾，且此后一直在降低。

“把‘弱智’教成正常人，是不可能的。”

努力3年后，sei媽一點一點接受了現實，她對兒子的要求一降再降，“能夠有基礎認知和生活能力就好。”

動態 | 比特幣協會向劍橋大學博士生頒發“中本聰獎學金”:Bitcoin Association 向劍橋大學人類基因組學二年級博士生 Robin Kohze 頒發了“中本聰獎學金”。該獎學金以比特幣的創造者中本聰（Satoshi Nakamoto）的名字命名，旨在以最初的比特幣（BSV）設計來支持對現實世界中區塊鏈應用程序的研究和技術開發。[2020/1/10]

于是，她開始培養sei獨立刷牙，換疊衣服，整理餐具和玩具，收拾碗筷等。這些簡單的技能他學了忘，忘了學，堅持了十多年，終于掌握。

除了生活技能，sei媽關注的另一個重點便是兒子的情緒和行為問題。

10歲左右，sei開始出現一些奇怪的行為，身子晃來晃去，有時還會亂蹦和怪叫。好在家人及時發現后，調整方向，給他提供了寬松的環境，引導釋放他的壓力，并隨時提供其他活動讓他轉為正確行為。

“只有不影響到別人，他才能更好地獲得關愛。”sei媽總結道。

基本的生活自理和可控的行為，為sei長大后順利上學、工作奠定了基礎。

sei正在搗土豆泥圖源|sei媽

聲音 | 末日博士：大多數加密貨幣都是易變的，無法存儲價值:在今天于倫敦舉辦的CC論壇上，末日博士Nouriel Roubini表示，大多數加密貨幣都是易變的，無法存儲價值。Roubini稱，沒有人真正使用加密貨幣作為支付手段，并稱贊了PayPal和VISA等匯款服務。他認為金錢的未來根本不是關于加密貨幣，因為它們沒有任何實際用途。并且大多數數字貨幣已經脫離了歷史最高點。比特幣耶穌Roger Ver則對法定貨幣的可靠性表示擔憂。Ver稱，美元之類的貨幣不是安全的價值儲備（SOV），因為中央銀行正在操縱其購買力。他補充說，包括Dash和BTC在內的許多加密貨幣都是更可靠的貨幣形式。（bitcoinist）[2019/10/16]

Part02

人生第一桶金

每天早上9:15，一名職員會準時出現在sei家樓下，接上他出門工作，下午16：20左右送他回家。

進家門前，sei會對接送他的職員微微擺手，嘴里含糊著發出“拜拜”的音。

是的，sei到現在還不太有語言，會說的詞10個指頭就能數得清，他常常用同一個單詞表達不同的含義。

比如“衣服”，他在早上說，是表示“今天穿啥”；晚上洗澡前說，是“要不要洗”；逛商場時，則是“想要買”......

動態 | 八旬博士因比特幣投資騙局被騙2.7萬新元:據聯合早報報道，八旬博士誤信網上比特幣投資騙局，投入近700新元，結果對方以近5萬元利潤為餌，騙取他的密碼，轉走2萬7000多元。[2019/7/27]

“能聽清楚就OK，不追求完美。”sei能有今天，媽媽已經很知足。

今年3月，sei高中畢業后，在家附近的“loving”找到了工作，在職員看顧下，打包洋蔥，給土豆削皮、幫忙送貨。

日本的殘障者就業體系大體分為普通公司殘障者名額就業、殘障者企業就勞A、B型以及殘障者支援生活介護作業所。

其中，殘障者名額就業位于金字塔頂端，和普通員工相同待遇。日本當地法律規定，職員43.5人以上的所有企業雇傭的員工必須有2.3%以上是殘障人士，國企和政府部門這個比例為2.5%，否則將繳納罰款，征收的罰款用來獎勵那些超過比例的企業。

這一點和中國促進殘疾人就業的相關政策類似，如一個單位在一個納稅年度內月平均實際安置殘疾人就業人數占單位在職職工總數的比例高于25%且實際安置殘疾人人數高于10人，即可減征或免征該年度城鎮土地使用稅。

日本殘障者企業就勞A型則類似于part-time員工，薪資參考各地最低時薪800-1000日幣不等。它和普通公司殘障者就業一樣，雇用的多為單純身體殘障者，無或輕度智滯精神殘障者。

動態 | 以太坊創始人Vitalik Buterin被巴塞爾大學授予榮譽博士學位:據coindesk報道，以太坊創始人Vitalik Buterin剛被巴塞爾大學授予榮譽博士學位。[2018/11/30]

而大多數的智滯殘障者分散在月收入1-2萬日幣的就勞B型，或生活介護作業所。

因為sei的智力和能力欠缺太多，13歲起，sei媽便把他的就業目標定為生活介乎作業所。

為了培養兒子的工作能力，從sei初中開始，媽媽就帶著做一些簡單的紙質品加工工作，比如，折疊盒子、日歷裝冊等。sei很積極，有時1個小時可以完成10-20件作品加工。

因此，loving的打包送貨工作，sei能輕松勝任。

sei在作業所搬洋蔥圖源|sei媽

Part03

讓特殊班的孩子也用上普通班課本

自閉癥孩子不能一直關在家里。sei的干預上雖然媽媽一直在自己教，但融合卻一定要交給社會。

據sei媽媽介紹，名古屋市當地對殘障人士的保障相對完善，從小學到初中，只要一個學區有兩名殘障兒童，學校就必須要為他們開設特殊支援班級，并由兩位正規師范專業的老師教管，放學后還會有NPO機構的殘障兒托管處服務，一直到畢業。

最發愁的是幼兒園，這是融合第一步。

但到底私立還是公立？保育園還是幼兒園？

最終，在咨詢了專業人士及分析對比后，媽媽選擇了家附近，口碑比較好的教會幼兒園。這樣一來，sei媽既能接送，也方便進幼兒園給老師幫忙。

一直以來，sei媽都在不斷地向兒子的同班小朋友解釋，“sei的腦子生病了，是天生的，和手腳殘疾一樣，治不好，所以他不是故意的，但是你對他友好的話，他會很開心。”

進入小學后，sei媽發現特殊班僅僅使用特殊教育教材，這些教材以繪本為主，幾乎沒有任何文化課知識，于是她向學校教委陳情理由，學校考察實情后決定，從sei就讀的小學那一屆起，也為特殊班級的孩子配備普通教材。

到了初高中，sei就讀的特別支援班，則將課程重點放在了技能訓練上，手工編織、料理、園藝、木工、縫紉、陶藝等等，還會提供作業所實習的機會，全力為特殊需要孩子的未來就業做準備。

sei學校的活動：學習栽種、烘焙、購物圖源|sei媽

專業人士給的分析來源|sei媽公眾號：博士媽媽和自閉癥兒子

Part04

自閉癥孩子的未來必須交給社會

sei曾有過兩段實習，一次是初三在一家面包作業所做餅干和面包，一次是高二在另一家作業所給橡膠環去雜物。

兩家作業所對sei的評價不約而同：簡單重復性工作，上手不難，但持續很難。同樣的工作，第一天能全部做完，第二天卻只能做30%。

這讓媽媽很發愁。

巧的是，今年年初，sei所在的殘障兒托管處工作人員告訴sei媽，他們打算為sei和另外兩位同齡孩子專程開設一家作業所。新作業所是一棟新建的小二層樓，由兩位二十多歲的男職員和sei在內的三位智障自閉兒起步。

這個小型作業所有效解決了sei做事沒法持續的問題，它活動多樣，工作定量且時間短，有茶歇和自由活動時間。sei裝好10袋洋蔥就可以去和職員搭話，或再裝好10個又可以玩一會兒iPad。

現在，sei已經工作了快三個月，適應得不錯。

未來，等疫情好轉，sei媽打算送他入住GroupHome。GroupHome是日本當地的非盈利社會組織，有政府資金補助，接收18歲以上的殘障人士入住，有看護人員照顧，每月只需付67000日幣。日本殘障人士20歲開始，每年可以領取殘障年金78萬日幣或98萬日幣不等，換算下來，個人另需支出的費用很低。

sei媽她不準備把兒子一直帶在身邊，“他現在力氣比我都大，再過幾年，我們都老了，說不定要得老年癡呆了。”

久居日本，較高的社會福利是一方面，她也感受到當地親情的淡薄，別說指望親戚照顧孩子，親兄妹也未必，sei有一個比他小8歲的弟弟，但兄弟倆之間因為年齡和能力的差異太大，幾乎沒什么互動。

對此，sei媽不遺憾，她始終認為自閉癥孩子不容易，但自閉癥孩子的兄弟姐妹承受的壓力也很大，兄弟倆該有自己的生活，而自己將來老了，sei要在作業所、GroupHome，在其他社會福祉工作者的幫助下度過一生。

不過她經常教育弟弟：“你要好好讀書，以后好好工作，好好納稅，偶爾去看看哥哥，帶他去外面逛逛。”

sei媽家附近的GroupHome圖源|sei媽

GroupHome室內圖源|sei媽

日本與中國，社會環境、教育政策各有不同，但養育一個自閉癥孩子，要面對的困難都是一樣的。

從sei的故事里，你看到的經驗是什么？你自己有什么感悟想分享？歡迎評論區留言討論。

文|夏天雪糕編輯|大八

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