中國優生優育協會攜手貝康醫療開啟首個罕見病家庭健康生育公益行_PGS

生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言，幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說，卻是一生的困局與渴求。

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1，一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命，僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示，中國罕見病患者總數約有2000萬，且每年新增人數超過20萬2。

2021年7月15日，中國蘇州，為助力健康中國戰略的實施，倡導科學優育，提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷，中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動，這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。

2021年2月中國區塊鏈經理人指數：行業趨勢平穩:2021年3月5日，由工業和信息化部電子第五研究所指導，中央財經大學數字財經研究中心聯合探針金融科技研究院制作的中國區塊鏈經理人指數調研數據公布。

區塊鏈經理人指數（Blockchain Manager Index, BMI）2月份數據為60.8，相較1月的63.2有所下降。

共識分歧指數（CDI）為-6.5，相較于1月的-6.1基本持平。本期有四個指標出現上升（資產價值、研發投入、員工數目、業務活動預期）。[2021/3/10 18:32:01]

據悉，“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷，并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因，助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時，通過科普宣傳及項目實施，在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術，筑牢罕見病防治醫學保障網絡，致力于提高全民族人口素質。

人民幣資產受青睞 外資大幅增持中國債券:根據國家外匯管理局19日公布的數據，境外投資者購買債券的凈額比4月增長了106%，達到194億美元。

與此同時，國家外匯管理局說，中國各銀行報稱結售匯交易總額增長61%，達到238億美元。

報道稱，這些數字證實了其他機構數據所顯示的資本大量流入中國的趨勢。記錄境內債券頭寸的上海清算所的最新數據顯示，外國投資者對中國境內債券的持有量已升至歷史新高。

上海清算所說，僅5月份，外國投資者持有的中國債券就增加了1146億元人民幣，是18個月以來的最大增幅。

分析人士說，中國境內證券市場的大量資金流入可能是疫情期間以美聯儲為首的全球貨幣寬松政策，以及投資者在超低甚至負利率情況下追求收益率的結果。[2020/6/23]

中國優生優育協會表示：“少年強則中國強，優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來，在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展，我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求，并擁有了解決這一需求的先進技術，此次‘圓夢’公益項目的啟動，就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量，降低出生缺陷率，減輕公共衛生系統的負擔，同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”

動態 | 火幣中國袁煜明受聘“海南省大數據產業聯盟大數據專家委員會顧問”:12 月29 日，“第三屆中國人工智能與大數據海南高峰論壇暨2019 年海南省大數據產業聯盟年會”于海口舉行。

本次論壇以“智慧海南、數據賦能”為主題，圍繞人工智能與大數據領域應用創新及產業發展進行了深入交流。火幣中國CEO袁煜明受邀進行《區塊鏈技術的創新與產業發展機遇》主題演講，并受聘為“海南省大數據產業聯盟大數據專家委員會顧問”。

袁煜明從區塊鏈技術的創新、區塊鏈的產業機會、加快推動區塊鏈應用落地三個方面闡述了區塊鏈的產業機會，并向與會嘉賓介紹了火幣中國利用區塊鏈技術所做的一系列實踐。例如火幣中國與海南銀行、椰云網絡聯合開發的“椰云區塊鏈積分發行監管系統”成為火幣中國運用區塊鏈技術在賦能海南和普惠民生領域的典型落地應用。此前，火幣中國還與海南大學聯合成立“海南省區塊鏈技術工程研究中心”，這是2019年度獲批的39家省級工程研究中心之一。[2019/12/29]

困局與破局

聲音 | 中國電子商務協會主任：區塊鏈技術不可能包攬天下:據華西都市網報道，中國電子商務協會主任黃寶山在會議中表示，無論是過去的互聯網還是現在的區塊鏈，從理性的角度，我們都可以從基本數據判斷一個項目的影響力、生命力和市場空間。但從感性角度，沒法預測它具體發展的方向，只是預期它會被更廣泛地使用。但要明確的一點是任何技術不可能包攬天下，區塊鏈也一樣，哪怕區塊鏈和傳統社會的結合是非常豐富且會帶來巨大創新的。現在區塊鏈的創新項目基本上分為三類：第一類是底層技術、第二類是為區塊鏈生態提供服務的、第三類是其他領域+區塊鏈的應用。前兩類項目需要重點判斷團隊背景，最后一類項目除了要看這個領域是不是真正能和區塊鏈的技術價值特別好地吻合外，還需要重點看它是否合規。[2018/8/18]

研究顯示，約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的，具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕見病。那么，罕見病夫婦是否應該生育？已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子？這些問題困擾著所有的罕見病家庭。

中國電子標準化研究院軟件工程與評估中心主任周平：區塊鏈產業標準化仍然滯后于技術發展:中國電子標準化研究院軟件工程與評估中心主任周平近日在接受采訪時表示，到目前為止，全球各個地區都在推行區塊鏈標準的制定，國內多個地區也開啟了關于區塊鏈標準研制的探索實踐，但是區塊鏈的標準化仍然滯后于技術發展。標準化是現今區塊鏈技術發展和普及的核心突破口，標準的作用不僅是傳統意義上的“規范”，更重要是“引領”區塊鏈產業的健康發展。[2018/2/13]

近年來，全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出，加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉，要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺，支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作，并取得了巨大的突破與發展。

“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢，一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示，“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利，我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“

“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道，罕見病里大部分為遺傳病，尤其是單基因遺傳病，如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病，那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中，三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測，可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術，是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑，也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。

“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求，為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務，阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示，“此次公益項目，正是響應國家要求，向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”

技術護航，讓夢想走進現實

在目前的三類輔助生殖技術中，第三代試管嬰兒是在胚胎植入前，對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測，分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮，以獲得正常的妊娠，不但實現了“能生”，還能夠在一定程度上做到“優生”，幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，對于有生育問題需要體外受精的夫婦，提供健康生育的選擇。

據悉，蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時，為了更好的普及胚胎植入前檢測技術，在蘇州貝康醫療的支持下，中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立，后續將助力整個公益項目的開展和推進，為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。

蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示：“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會，加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時，作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者，我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來，貝康醫療將一如既往地專注創新研發，在提供先進技術和產品的同時，不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平，幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子，以實際行動支持國家的優生優育政策落地，為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”

數據來源：

2019年-3月9日，新華社客戶端報道《罕見病，你了解多少？》

《中國罕見病行業觀察》統計數據

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貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商，是香港聯交所主板上市企業，致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用，旨在幫助不孕不育的患者“能生”，讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”，讓更多家庭生育健康的孩子。

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