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DOGE/US+0.89%很多人的社交媒體近期都被一則“天價藥”的新聞刷屏。
新聞中是這樣描述的，治療脊髓性肌萎縮的特效藥諾西那生鈉注射劑，在國內售價高達70萬，但在澳大利亞只賣41澳元，約合人民幣205元。
消息一出，網友們瞬間炸鍋，高呼：“天價藥”，“吃不起”“無良藥商”“我不是藥神”...........
難道真的是國內廉價，國內天價？
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不明真相網友們的憤怒1.該藥并非在國外廉價，國內天價
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?黑客在帖子中表示，他們利用該漏洞成功收集了超過4億條推特用戶的數據。而且黑客在帖子還囂張表示，埃隆·馬斯克如果想要避免歐洲GDPR法規下的巨額罰款，那么應該購買這些數據。?[2022/12/27 22:10:23]
諾西那生鈉注射劑屬于脊髓性肌肉萎縮癥的治療藥物，該病屬于罕見病，全球范圍內的患者也不超過五十萬，國內不超過五萬。
Kevin O'Leary：如果穩定幣受到監管，更多機構資本可能會進入加密貨幣:金色財經報道，Kevin O'Leary在接受采訪時表示，如果穩定幣有監管規則，比特幣將突破其目前的范圍。他認為，如果穩定幣得到美國政策制定者的支持，更多的機構資本可能會進入加密貨幣，推動比特幣價格上漲。
O'Leary強調了穩定幣監管的必要性，他說：“我們現在處于一個困難的領域，因為我們缺乏監管。”他補充說，除非有機構支持，否則比特幣將繼續停留在17000-22000美元的范圍內。但這種機構支持只有在穩定幣受到監管時才能出現。（beincrypto）[2022/10/9 12:49:55]
脊髓性肌肉萎縮癥屬于一種天生基因缺損疾病，多數患者在幼兒時期就被放棄，大多數患者沒有行走活動的能力，甚至一輩子都需要呼吸機的維持。
諾西那生鈉注射劑的出現，讓全球的患者都看到了光明。
但罕見病的新藥研發成本也是極高的，《美國醫學雜志》估算了新藥研發的成本，新藥研發大概平均需要13億美金，折合人民幣90億，而且新藥的專利保護期只有20年，也就是說藥廠最起碼要在20年內追回研發成本。
最為關鍵的是，罕見病的患者基數小，薄利多銷根本不可能。
為什么澳大利亞哦只要41澳元？
諾西那生鈉被列為澳大利亞藥品福利計劃，政府采購價格為單支11萬澳元，澳大利亞政府每年為該藥負擔的成本約為2.4億澳元左右。
該藥在美國也屬于民眾難以負擔的藥物，在美售價12.5萬美元一支。
因此媒體所宣傳的諾西那生鈉注射劑，在國外廉價，在國內天價的情況并不屬實。
2.我們為什么不能仿制呢？
首先我們明確一點，仿制具有專利保護的藥物屬于違法行為。
新藥的研發成本極高，平均都需要13億美金，罕見病的特效藥本來就很少有醫藥公司愿意研發。
罕見病的特效藥研發成本高，而且由于患者基數小，單藥的售價也是天價，本來就很難收回成本。
不計法律的仿制藥物所面臨的的后果是什么？
那就是劣幣驅逐良幣，后果就是愿意研制新藥的醫藥公司連成本都收不回來，試想一下，真要那樣，還會有醫藥公司愿意為罕見病人開發新藥嗎？
真要那樣，等待新藥研發的罕見病人所面臨的的只有一條路，那就是無盡的煎熬。
3.罕見病藥物的出路在哪？
出路只有一條，那就是將這些藥物列入醫保范圍，大部分價格由政府進行負擔。
研發罕見病藥物的廠家從一開始的打算就是將藥物賣給政府，指望患者自己承擔，那是不現實的。
事實上，從2019年諾西那生鈉進入中國市場后，就已經被納入醫保談判日程，目前正在談判降價。
很多人在抱怨慢，但事實上藥物的審批都是以年為單位的，諾西那生鈉一年多就獲得批準，國家已經在全速推進罕見病藥物的審批流程，是希望盡快讓中國患者能用上新藥。
4.無良媒體總在帶節奏
前段時間，許多無良媒體在社交媒體的報道都是，在澳洲只賣41澳幣，在中國卻要70萬人民幣，但對藥物被澳大利亞納入醫保和新藥的研發成本只字不提。
或許在他們眼中，后面的內容和真相根本不重要，重要的是激起網友的憤怒，獲得熱度和流量。
這種無腦的節奏，所帶來的只有不明真相網友的憤怒，帶不來理智的思考。
希望國家的努力以及罕見病患者的希望不被這些媒體“抹殺”。
某些媒體有關報道，目前原文已被刪除
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